Hola Carlos, mi nombre es Domingo, fuí operado de Chiari y Siringomielia en el año 1988, cuando no existían herramientas como internet y la literatura que pude localizar en eniclopédias médicas era bastante catastrófica.
Actualmente tenemos el privilego de poder comunicarnos y conocer a personas que padecen nuestras patologías, su vída día a día, problemas cotidianos, laborales, paliativos resumiendo su experiencia personal.
Aprovecho para que conozcas a ASENCHI, (Asociación de enfermos de Malformación de Arnold-Chiari, Siringomielia e Hidrocefalia).
Una asociación totalmente gratuita, sin ánimo de lucro. Nuestra labor es el ayudar e informar a los afectados de éstas patologías, especialmente proporcionando atención emotiva y conscienciación social.
El pasado 17/10/2009.Celebramos la 2ª Confrencia Nacional, de estas patologías en el Auditórium del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona.
Contando con los siguientes ponentes.
-Dr. Alfons Macaya Ruiz. Grup de Recerca en Neurología Infantil Hospital Universitari Vall d’Hebrón Bases genéticas de malformación de Chiari (recogida de muestras ADN)
-Dr. Félix Gastón Fernández. Hospital Clínic de Barcelona (Neurocirugía)
-Dr. Ramón Navarro Balbuena. Hospital Nuestra Señora del Mar y clínica Dexeus (Neurocirugía pediátrica)
-Dr. Rodrigo Rodríguez Rodríguez. Hospital de Sant Pau y clínica Dexeus (Neurocirugía)
-Dra. Enriqueta Barrera Álvarez. Hospital Nuestra Señora del Mar (Anestesista) Patología del dolor neuropático
Pronto estarán colgados, son ponencias muy interesantes, las cuales os invito a ver desde nuestra página.
Desde nuestra, vuestra asociación, os invitamos a que nos visitéis y valoreis nuestras experiencias, dudas, consejos etc.